España

problemas psicológicos en la lesión medular

 

No existe una personalidad y/o formas de reaccionar únicas del lesionado medular. Es decir, cada individuo reaccionará a su lesión según su personalidad, la cual está en función de su infancia, herencia y medio que le rodea. La lesión rompe el tipo de vida, equilibrio y proyectos que el individuo había establecido, surgiendo la creencia de que la vida, tal como se conoce, no se puede continuar y esto genera tristeza y pensamientos de que es mejor morir a estar en esta situación. Las primeras reacciones emocionales son: ansiedad, angustia y miedo, siendo estas reacciones psicológicas normales y esperadas, frente a cualquier lesión grave que implique secuelas.
La persona no tiene expectativas de futuro, no sabe que va a hacer de su vida, y tiene miedo a perder a la persona amada, a que no le amen, a la pérdida de aprobación por parte de los demás, a perder el trabajo, etc.

Además se produce una pérdida de la autoestima, sentimientos de no valer para nada, de no poder realizar ninguna de las actividades que antes realizaba, sintiéndose desvalorizado ante él mismo y ante los que le rodean. Otro problema muy importante es la dependencia de otra persona (Fundamentalmente en el tetrapléjico) para las actividades de la vida diaria: Actividades como el aseo, vestido, trabajos, etc., necesitando a ésta tanto física como psicológicamente, lo cual le hace sentirse como un niño, que no puede hacer casi nada solo, perdiendo su intimidad e independencia.

Todas estas reacciones de los demás provocan en el lesionado sentimientos de inferioridad, injusticia, discriminación, inseguridad, cobardía, miedo, etc. que le llevan a aislarse de la sociedad e incluso de su entorno.  La depresión aparecerá tarde o temprano, ya que sus pérdidas son reales y permanentes; y su intensidad variará desde la tristeza hasta las formas más graves, que incluyen ideas o intentos de suicidio.

Etapas Psicológicas

Es útil enfocar la rehabilitación psicológica como un proceso dentro del contexto de la adaptación a una pérdida; si bien hay que tener muy en cuenta que cada paciente es un caso único por sí mismo, luchando a su manera, para recobrar su perdido equilibrio.

Este proceso consta de varias etapas:

1ª) Etapa de Shock Psicológico:

Después del accidente, pasa un tiempo en el cual el individuo no es consciente de lo que ocurre a su alrededor. El paciente se centra en la pérdida de la movilidad y la sensibilidad en algunas zonas de su cuerpo, y en el temor a que el dolor persista. La falta de información sobre lo que pasa, también le asustara. Todo esto le producirá ansiedad. Muchas veces se presenta una desconexión con la realidad que puede llevar a una desorientación tanto en el tiempo como en el espacio. Lo más destacado es la pérdida de intereses por parte del paciente, siendo la preocupación del estado orgánico lo que predomina, acompañado de una gran demanda afectiva, con petición reiterada de ver o estar con la familia.

2ª) Etapa de negación:

La negación es entendida como una defensa inconsciente de la realidad y constituye una reacción humana muy común ante noticias desagradables ("a mi no") y es positiva ya que concede tiempo al individuo para asimilar su nueva situación, reduciendo el riesgo de una desintegración de la personalidad. La negación da como resultado una distorsión completa o parcial de la realidad de cara a un stress y ansiedad abrumadores. No debe mantenerse mucho tiempo ya que interferiría con la realidad y en consecuencia con la rehabilitación.

3ª) Etapa de protesta:

El paciente presenta una captación parcial de la realidad, poca tolerancia, sentimiento de injusticia, y no colaboración con el tratamiento, ya que deja en manos de los médicos su curación. Existe una crítica de la medicina, de los médicos, del personal, del hospital, etc. El paciente pasa de la etapa del "yo no" al "por qué yo". Considera su limitación como una injusticia y le parece difícil imaginar un futuro, dada la alteración física de su status.

Un peligro importante durante esta etapa consiste en que la cólera continuada puede alejar al paciente tanto del personal médico como de la familia, en el momento en que más ayuda necesita. Es necesaria una gran comprensión y sensibilidad en esta etapa. El problema principal de esta etapa esta en que el paciente quede permanentemente clasificado como colérico, hostil, contrariante y no cooperativo, lo cual puede provocar una disminución en la calidad de los cuidados y la incapacidad por parte del personal médico para reconocer en el paciente una posterior evolución favorable en su carácter, comportamiento y motivación para la rehabilitación.

4ª) Intento adaptativo:

Pasada la etapa de protesta, el paciente intenta conseguir una adaptación generalmente manifestada por un exceso de interés en la rehabilitación física, dando una valoración casi podríamos decir obsesiva al gimnasio, tomando el resto de la rehabilitación un papel muy secundario. Dado que generalmente las expectativas de recuperación no son muy ajustadas a la realidad en el tiempo de conseguirlas o en el grado de recuperación, esto lleva a tres posibles evoluciones:

a) Vuelta a la etapa de protesta o agresividad.
b) Paso a la etapa depresiva. Estas dos primeras supondrían un fracaso del intento adaptativo.
c) Etapa adaptativa no pasando por la etapa depresiva. Esta última significaría un éxito del intento.

5ª) Etapa depresiva:

Captación subjetiva de la realidad, con una tendencia al polo negativo o pesimista, sin que el paciente vea salida. En esta etapa el paciente necesita más apoyo por parte del médico y del personal que le atiende, al igual que de su familia y sus amigos. En cierto momento del proceso de rehabilitación se debe de esperar la presencia de dicha depresión, cuyos síntomas podrían ser algunos de estos:

Pérdida del apetito.
Insomnio.
Pérdida de interés en actividades de ocio o placer.
Pérdida de energía y fatiga.
Sentimientos de no valer para nada.
Sentimientos de culpa o de reproche.
Disminución de la capacidad para concentrarse o pensar.
Indecisión e incoherencia.
Pensamientos recurrentes de muerte e ideas o intentos de suicidio.

La ausencia de algún síntoma de depresión en un individuo cuya limitación es reciente, sugiere que psicológicamente existe un fallo. Si la depresión es estrictamente reactiva (Resultante de una limitación) se puede esperar que desaparezca con el tiempo y la comprensión. La depresión en este tipo de pacientes cuya limitación es reciente es natural y legítima, puesto que la persona ha sufrido una pérdida muy real y permanente.

En esta etapa el paciente requerirá una intensa ayuda psicológica y de apoyo, comprensión y paciencia del equipo de rehabilitación. Se debe permitir al paciente explayar y expresar sus sentimientos facilitándose así el proceso de la depresión. Los sentimientos depresivos abarcan diferentes grados pudiendo llegar a la expresión de ideas de suicidio. Por otra parte, no siempre la expresión de la depresión es verbal, sino que a veces se manifiesta a través de síntomas orgánicos psicosomáticos.

La depresión le llevará a:
No valorarse a sí mismo
No colaborar con la rehabilitación
No tener expectativa de futuro

6ª) Etapa de identificación:

Se asume la limitación física y se vive de forma positiva su realidad, desarrollando sus propias potencialidades y buscando soluciones a problemas concretos. Lo importante no es lo que queda sino lo que hacemos con lo que nos queda. Estas etapas se suceden dentro de un proceso, el cual no siempre se concluye, pudiendo quedar el paciente fijado en cualquiera de ellas, o bien regresar a etapas anteriores que ya habían sido superadas.

Hay que señalar también que existe un paralelismo evolutivo de estas etapas en los familiares, aunque suele existir un desfase en el tiempo con la etapa en que se encuentra el paciente. Esto es debido a la mayor rapidez del proceso en la familia, por conocimiento de la lesión y de la perspectiva de la evolución o pronóstico de la misma.
El conocimiento de estas etapas es imprescindible para todas las personas que traten de alguna manera con este tipo de pacientes, a fin de comprender mejor al paciente y facilitar su relación con él.

Problemas Sociales

El fin último de la rehabilitación es conseguir integrar a esa persona discapacitada a la sociedad. Sin nuestro trabajo y esfuerzo de dejar a esa persona en las mejores condiciones físicas y psíquicas estaría incompleto.

Parto de una definición propia de lo que yo considero integración ya que no he encontrado ninguna que considere todos sus aspectos: " Toda persona tiene derecho a la educación, formación, cultura, trabajo, ocio, etc. con independencia de su discapacidad, así como de lograr que su integración en la sociedad sea lo mas completa posible, permitiéndosele desempeñar en ella un papel constructivo". Los problemas principales con los que se encuentra una persona para conseguir la integración son:

Falta de información por parte de la sociedad, de aquello que puede y no puede hacer.
Las barreras arquitectónicas que influyen en su integración a todos los niveles.
Tiene problemas para acceder a la educación.
La incorporación al trabajo es difícil.
Su poder adquisitivo disminuye ya que aumentan sus gastos y disminuyen sus ingresos.

Ahora, voy a desarrollar las principales barreras que nos encontramos y que no son siempre arquitectónicas:

Barreras arquitectónicas

Entendemos por barrera arquitectónica cualquier traba, obstáculo o impedimento que dificulte o impida al minusválido realizar su vida cotidiana, limitando con ello sus posibilidades laborales, culturales, sociales, deportivas etc. Evidentemente las barreras arquitectónicas fomentarán el aislamiento y la dependencia y la persona limitará sus salidas para no tener que estar pidiendo constantemente ayuda.

Vivienda

El primer problema que se encuentra el lesionado medular cuando le dan el alta es su vivienda por estar ésta llena de obstáculos para su nueva situación. Se encontrará con escaleras, ascensores pequeños o inexistentes, puertas demasiado pequeñas en cuarto de baño, mesas demasiados bajas, armarios demasiado altos. Todo esto, le obligará a adaptar su casa y en muchos casos a cambiar de domicilio, lo cual no siempre es posible, ya que esto supone un coste económico bastante elevado.

Además hay que considerar que en las tetraplejias altas, aparte de lo que es la vivienda en sí, si esa persona quiere tener un mínimo de independencia, hay que hacer un control de entorno, de tal manera que esa persona pueda por ejemplo, activar órdenes tan sencillas como encender o apagar una luz, la televisión o abrir o cerrar una puerta. Las barreras existentes fuera de la vivienda, son de más difícil solución, ya que para su supresión están implicados organismos públicos y/o privados; sin embargo, construir rampas a las entradas de los edificios, ascensores con puerta ancha, etc., es completamente factible y sólo se necesita un poco de voluntad al respecto.

Transporte

Otro problema importante del lesionado medular, es el de los desplazamientos, ya que no es fácil utilizar los medios de transporte públicos (Guaguas, ferrys y aviones) porque estos siguen estando poco adaptados.

Hay varias comunidades autónomas, que han adaptado algunos autobuses de una linea concreta, lo cual no está mal para los minusválidos que usen esa línea y tengan el mismo recorrido a realizar pero no vale para el resto.

En cuanto al metro, se han adaptado algunas estaciones en Barcelona, Valencia y en Madrid; pero solo Bilbao tiene la totalidad de sus estaciones adaptadas. Sin embargo hay que ser positivo y lo importante es que se haya empezado a suprimir barreras en los transportes públicos aunque ahora no puedan usarlos la mayoría de las personas.

En otros países no ocurre esto, en países como EE.UU. y el norte de Europa los accesos a los metros tienen rampa para acceder a la estación y luego un ascensor para subir al anden y la persona puede viajar completamente sola en metro. En cuanto a las guaguas (autobuses), ocurre lo mismo, la mitad de ellos, tienen un distintivo de minusválido, lo cual quiere decir que si el autobús que llega no lo tiene, solo tienes que esperar al siguiente, ese autobús convertirá esas escaleras en una plataforma que sube y baja, y luego arriba dispondrá de unos asientos abatibles para que la persona en silla de ruedas pueda ir con un cinturón de seguridad para ir mas seguro.

En cuanto a los desplazamientos largos, el avión es el idóneo. Los aeropuertos cuentan con personal especializado que se encarga de trasladar al minusválido, hasta el avión que entra el primero y sale el último sin tener que preocuparse por nada. El barco sin embargo está vedado a excepción de algunos transatlánticos de lujo, y en cuanto al tren, antes en España era imposible viajar en tren y ahora por lo menos se puede viajar a Sevilla en AVE pues cuenta con un vagón adaptado con capacidad para una silla de ruedas y espacio en un furgón para varias sillas. Eso sí, más vale que vaya solo, por que el acompañante no puede ir a su lado.

Sin embargo, el medio de traslado más cómodo y asequible será conducir su propio coche adaptando el vehículo, si su lesión se lo permite; o si no, adaptar una furgoneta en la que el lesionado pueda ir en su propia silla.

Siempre existe la posibilidad de utilizar los taxis adaptados (Llamados Eurotaxis), en los que se puede viajar en la propia silla de ruedas. El problema es que pocas ciudades disponen de ellos y su número es pequeño, sin embargo, este medio de transporte es fundamental sobre todo para traslados esporádicos como puede ser ir al cine o al médico.

Educación

En cuanto a la educación, el acceso a ella se hace difícil, debido principalmente a las barreras arquitectónicas, que obligan en la mayoría de los casos, a cambiar de colegio o de Universidad (Según su edad) y replantearse su futuro profesional, ya que no sólo tendrá que pensar si podrá ejercer la carrera que había elegido debido a su discapacidad, sino que también deberá pensar si va a poder entrar sólo o necesitará la ayuda de otra persona para subir las escaleras del centro de estudios elegido. Si tenemos en cuenta la competencia tan grande que hay para acceder a un puesto de trabajo y el handicap que tiene una persona sólo por el hecho de estar minusválido, se hace imprescindible una formación superior para poder competir con el resto.

Trabajo

El trabajo y la independencia económica son esenciales para que las personas tengan un sentimiento de suficiencia personal, de dignidad, de autoestima y para sentirse uno mismo, como miembro valioso tanto de la familia como de la sociedad. En algunos casos, las secuelas físicas de la lesión impiden el retorno al anterior puesto de trabajo obligando a la persona a cambiar de profesión e incluso a veces no poder trabajar.

Encontrar un puesto de trabajo en esta situación, se hace poco menos que imposible, ya que las empresas, consideran que estar sentado en una silla de ruedas, es sinónimo de incapacidad, no dándole al lesionado medular, ni siquiera la oportunidad de demostrar su valía. El problema fundamental es la desinformación por parte de la sociedad, de cuales son precisamente las limitaciones de este discapacitado, que evidentemente serán distintas, según la lesión pero que en la mayoría de los casos se refieren al entorno físico (Escaleras, ascensores, puertas, baños, etc). Además, se desconocen las ventajas de contratar minusválidos: subvenciones de 36.000 euros a fondo perdido, disminución del 70% de la cuota patronal de la S. Social y ayudas para adaptar el puesto de trabajo. En la C.E.E. las subvenciones son de 2 millones y la disminución de la cuota patronal es del 100 %.

En un estudio que se realizó en la Paz en 1987, con 765 lesionados medulares, se encontró que el 60% trabajaba antes de la lesión, y sin embargo sólo lograron reincorporarse de manera remunerada al puesto de trabajo el 16 %. El desempleo en los discapacitados es del 80% (Personas inscritas en el I.N.E.M. con alguna minusvalía).

Los principales obstáculos a la integración laboral los podemos dividir en cuatro grandes bloques:

Personal: que se refiere a las condiciones físicas y a los problemas para seguir su formación.
Social: relativo a la opinión que tiene la sociedad.
Legal: que se refiere a la insuficiente normativa y el incumplimiento de la existente, (Obligatoriedad en las empresas privadas de más de 50 trabajadores de tener en su plantilla un 2% de minusválidos y en las públicas una reserva del 3% y como vds. sabrán esto no se cumple)
Estructural: escasez de puestos laborales en las empresas.

Ocio y Deporte

El ocio es una parte esencial del ser humano, y cualquier persona tiene derecho a ir a un cine, restaurante, hotel, sin tener que preguntar antes por las escaleras que tiene o por el tamaño de sus puertas. Por ejemplo en Estados Unidos (las comparaciones son odiosas, pero siempre acabamos haciéndolo con alguien que está en mejor situación a la nuestra) existe una Ley Federal de accesibilidad y por tanto no hay ningún problema para acceder a cualquier lugar. público o privado.

En cuanto al deporte, es importante desde 3 puntos de vista:

Físico, el ejercicio físico ayuda a mejorar su aspecto y a mejorar tanto la fuerza como la destreza.
Psíquico, porque es importante como realización personal sobre todo a nivel de competición.
Social, ya que facilita la socialización, la relación con otras personas, y la posibilidad de hacer nuevas amistades.
 

El problema es que faltan instalaciones, entrenadores preparados e información a los discapacitados sobre los deportes que pueden practicar y donde... Por otra parte, el deporte "Para-olímpico Español", no está tan mal en cuanto a resultados se refiere, ya que no sé si Vds. sabrán que España se llevó 107 medallas en las Para-olimpiadas de Barcelona (1992) y 106 en Atlanta (1996).

Familia

En cuanto a la familia, es fundamental el papel que la familia desempeñe a partir de esta repentina discapacidad de uno de sus miembros. El principal problema que habrá que evitar es la sobreprotección ya que esta dependencia excesiva a la larga, cansa a todos. Las personas que en el momento del accidente permanecieran solteras, van a tener más dificultades a la hora de encontrar pareja que antes, y si la encuentran y quieren casarse deberán encontrar una iglesia adaptada lo cual no siempre es fácil sobre todo si te gustan las antiguas.
Un aspecto a tener en cuenta es el de las separaciones matrimoniales o de los noviazgos rotos por causa de la lesión medular, por las implicaciones que esto tiene en el estado anímico del paciente y en su posterior desarrollo afectivo.

Todo esto irá muy ligado a la relación que tuviera antes la pareja, a la que establezcan después de la lesión y a la situación económica en la que quedara, ya que según dicen "las penas con pan son menos penas". En cuanto a la Maternidad-Paternidad conviene señalar que es posible, aunque tiene sus dificultades. En el caso del hombre es necesaria la inseminación artificial en muchos de los casos si bien no en todos. En cuanto a la mujer, las posibilidades de quedarse embarazada son las mismas, ya que el ciclo menstrual no está alterado, sin embargo son embarazos de riesgo (Sobre todo en lesiones altas) con posibles complicaciones en el embarazo (Respiratorias, circulatorias, infecciones urinarias, etc.) y en el parto (Disreflexia autonómica)

Esto no quiere decir que no se puedan tener incluso de dos en dos.

gentileza www.imagina.org