Estigmatización, problemas de acceso al sistema de salud y a los medicamentos, vulnerabilidad econó7mica y falta de información son las causas de que muchos latinoamericanos con HIV no sigan tratamientos con antirretrovirales.

Según se dio a conocer en el XVI Congreso Mundial de SIDA, en el mundo uno de cada cinco enfermos de Sida no tiene acceso a los medicamentos. El 75 por ciento de las personas que viven con HIV positivo no reciben tratamiento y ocho mil mueren todos los años por su falta. En la Argentina, 150 mil personas viven con HIV, pero la mitad no lo sabe. El dato cobra evidencia: un diagnóstico de HIV positivo no en todos los casos cambia la realidad respecto de los tratamientos. Muchas personas que tienen conocimiento de su enfermedad, no usan antirretrovirales (el famoso cóctel). ICW Latina profundizó en los motivos de la adherencia y no adherencia a los tratamientos de las personas que viven con HIV en Latinoamérica. La investigación tomó forma de libro y se titula Adherencia a los ARV: un desafío actual en la región.

La encuesta involucró no sólo a los afectados por la enfermedad, sino también a médicos de Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Guatemala, Honduras, México, Perú, Uruguay y Venezuela. En total son 157 personas con HIV y 42 médicos. La iniciativa de IWC "fue una manera de formalizar datos de una realidad que nosotras ya conocíamos, pero sin rigor científico", dice Patricia Pérez, secretaria regional de ICW Latina y coordinadora de la investigación. No sólo aporta datos primarios (tomados directamente de campo) en Latinoamérica sino que establece relación entre la realidad de personas viviendo con HIV, los tratamientos y los médicos.

Desde hace unos años el Sida se acerca cada vez más a la condición de enfermedad crónica, lo que implica la posibilidad de convivir con la enfermedad , con una buena calidad de vida durante muchos años en buena medida gracias al tratamiento con antirretrovirales (ARVs) y el control adecuado de enfermedades oportunistas. A pesar de ello, la investigación reveló que el 48 por ciento de los latinoamericanos encuestados no toman antirretrovirales. Otros datos: la adherencia es un 10 por ciento mayor en hombres que en mujeres, quienes más respetan los tratamientos son los menores de 30 años y el 35 por ciento, al recibir su diagnóstico de HIV positivo, no lo dio a conocer en su casa.

¿Qué factores alejan a las personas con HIV diagnosticado de un tratamiento? Por empezar, el 17 por ciento de los portadores de HIV encuestados no tuvo contacto con el sistema médico luego de su diagnóstico. Entre ellos, la mitad prefirió no hacerlo. "Al ensayar una explicación de la falta de contacto voluntario posterior al diagnóstico, aparecen dos hipótesis: la vulnerabilidad socioeconómica y el carácter estigmatizante de la enfermedad. La primera se relaciona con la falta de medios y/o conocimiento e información suficiente para acudir a la consulta, la segunda con el ocultamiento de la condición de morbilidad por temor a la discriminación", señala la investigación. La tendencia indica que quienes ponen en conocimiento a sus familiares sobre la enfermedad, consultan al médico en mayor medida que quienes lo mantienen en secreto. Tal es así que la situación de conocimiento familiar aparece como un motivo más fuerte que la vulnerabilidad económica en un primer momento.

Una vez que las personas con HIV superaron el primer en conocimiento de su enfermedad, los factores socioeconómicos se vuelven determinantes a la hora de hacer un tratamiento. La adherencia se hace más difícil en los sectores vulnerables. La desocupación, la educación deficiente y las dificultades económicas también determinan el abandono del tratamiento: el 27 por ciento de quienes dejaron el tratamiento lo hicieron por razones económicas y el 20 por ciento por desabastecimiento. Entre los más vulnerables económicamente 6 de cada 10 nunca tomaron ARVs, "esta proporción desciende a menos de la décima parte (8 por ciento) entre los menos vulnerables", señala la investigación.

Entre quienes sí realizaron una consulta médica luego de su diagnóstico positivo, el 40 por ciento no recibió una prescripción médica de ARVs, a eso se suma un 24 por ciento que señala que el médico no conocía los tratamientos. El 53 por ciento de quienes no usaron nunca ARVs no tuvo acceso a los medicamentos. Al problema real en Latinoamérica de acceso a los medicamentos se suma otro de semejante envergadura: el de acceso al sistema médico.

Acceso y adherencia son dos conceptos diferentes, pero complementarios "si no hay acceso, no puede haber adherencia", señala Patricia Pérez. "El acceso real implica que el medicamento esté disponible en tiempo y forma, para quien lo necesite. No alcanza con que el gobierno lo haya comprado y esté en un estante. Si no le llega a la gente, no es cierto que haya acceso. Si no están las tres drogas que necesito, no lo puedo tomar y no hay acceso. Si tengo a disposición el medicamento, el tema es otro: de qué manera adhiero a ese tratamiento, cómo logro que forme parte del circuito de mi vida y en algún momento poder internalizarlo y esto tiene que ver con muchas cosas, desde factores médicos hasta sociales".

Habrá que tener en cuenta la experiencia subjetiva, los efectos secundarios, si hay resistencia al medicamento, las posibilidades cotidianas de tomar las pastillas en el horario debido. Una vez una compañera de ICW, cuenta Patricia, llegó con un problema: el médico le había cambiado el tratamiento, ahora tenías que guardarlo en la heladera. "No puedo hacer eso, mis hijos no lo saben", dijo desesperada. "Ahí hay un problema es que no lo puede decir, eso también es un problema de adherencia", señala Patricia.

El desempeño médico es fundamental: mucho depende de que el profesional brinde una atención adecuada. Uno de los obstáculos más importantes para el seguimiento en tiempo y forma del tratamiento (se sabe, hacer mal un tratamiento con ARVs es menos recomendable que no seguir tratamiento alguno) es la falta de información. El 61 por ciento de quienes siguen toman ARVs declaró que un profesional les explicó detalladamente qué debía hacer, el 19 por ciento dijo que sólo le detallaron en parte y el 14 por ciento no recibió buena información por parte del médico, "los problemas en la adherencia en estos casos se relacionan posiblemente con la escasa información brindada por los profesionales de la salud", dice el libro.

"Los médicos desconocen muchas cosas y los estados no capacitan a sus médicos. Es un dato importante que nos acerca a otras realidades: que muchas veces el profesional está mal pago, que tiene que costear su propia capacitación", apunta Patricia. En cuanto a la relación entre la práctica médica y la adherencia, el libro concluye: "Los médicos reconocen que priorizan la mejor opción terapéutica por encima de aquella que genera mayor adherencia, reconocen asimismo que se tienden a enfatizar los aspectos benéficos en la comunicación al paciente, minimizándose los efectos negativos, destacándose una falta de información con respecto a las estrategias para una buena adherencia"